Mitglieder-ABC: Marfan Hilfe

Beim sogenannten Marfan-Syndrom handelt es sich um eine seltene erbliche Bindegewebserkrankung, die beispielsweise mit überdehnbaren Gelenken, dem Verschieben der Augenlinse sowie Herz- und Lungenproblemen einhergeht. Für die Interessen von Betroffenen und deren Angehörigen macht sich in Deutschland der Verein „Marfan Hilfe“ stark, den wir diesmal für den Buchstaben „M“ in unserem Mitglieder-ABC vorstellen. Die gemeinnütze Organisation, die 1991 in Stuttgart gegründet wurde, …

• leistet wertvolle Aufklärungsarbeit durch die Herausgabe von Broschüren, Flyern und Plakaten,
• trägt zur Vernetzung von Forschung, Gesundheitseinrichtungen und öffentlichen Stellen bei
• und organisiert regelmäßig Seminare für spezielle Zielgruppen wie Frauen oder Familien mit Kindern, zur Rehabilitation und vielen weiteren Themen.

Den Erfahrungsaustausch der mehr als 1.200 Mitglieder ermöglicht zudem das Engagement ehrenamtlich Aktiver in verschiedenen regionalen Gruppen, die durch das Vereinsbüro in Olpe unterstützt werden. Für medizinische Fragestellungen gibt es darüber hinaus einen wissenschaftlichen Beirat, der sich aus Ärzt*innen verschiedener Fachrichtungen zusammensetzt…

Weitere Infos finden Interessierte auf der Homepage: www.marfan.de

Und wer die inklusive Teilhabe von Menschen mit Behinderung und chronischen Erkrankungen mit uns zusammen weiter voranbringen möchte, schreibt einfach eine Nachricht an info@lag-selbsthilfe-nrw.de mit der Bitte um Infomaterial rund um eine Mitgliedschaft bei der LAG Selbsthilfe NRW!

Andrea Temminghoff